20 января понедельник
СЕЙЧАС -9°С

Дышать, ходить, жить

Поделиться

Наши маленькие герои очередного выпуска «Времени милосердия» действительно мужественные мальчишки. Им пришлось многое пережить: больницы, операции, реабилитации. Совместный проект 74.ru и Русфонда должен помочь им получить дорогие высокотехнологичные лекарства и медицинские манипуляции. И благодаря этой помощи жизнь ребят обязательно наладится.

Максиму нужен новый пищевод

Всю беременность Анна чувствовала себя хорошо, на УЗИ никаких патологий не выявилось. На 39-40-й неделе беременности ей сделали плановое кесарево сечение в роддоме ГКБ №3 Челябинска. После родов 17 февраля 2014 года ребенка на кормление маме не принесли. Врачи сообщили, что у малыша врожденные пороки развития: атрезия (тяжёлый порок развития, при котором верхний отрезок пищевода заканчивается слепо) пищевода, прямой кишки, ануса.

Сразу после рождения Максима направили в хирургическое отделение Челябинской областной детской клинической больницы. На следующий день ему экстренно сделали операцию на пищеводе и прямой кишке. Свой первый месяц жизни малыш провел в реанимации. К моменту выписки самочувствие Максима было удовлетворительным, но характер и течение заболевания врачи признавали тяжелым. Ребенку дали инвалидность, мама дважды в неделю стала приезжать с малышом на процедуру бужирования, которая была необходима для улучшения проходимости, ведь после операции на пищеводе могли образовываться рубцы.

Однажды во время процедуры произошел разрыв пищевода, ребенка срочно направили на операцию, и пищевод удалили. Максиму опять поставили гастростому, а на шее вывели трубочку для сбора слюны. Последовала еще одна операция – 1 октября 2014 года Максиму сделали брюшно-промежностную проктопластику. Операция прошла нормально, ребенка выписали под наблюдение педиатра в больнице по месту проживания в пос. Рощино Сосновского района.

Однако нынешнее состояние Максима нельзя назвать удовлетворительным – пищеварение происходит болезненно, еда усваивается не полностью. Мама кормит ребенка специальным лечебным питанием, но вес увеличивается с трудом, мама прикладывает все силы, чтобы он хотя бы не уменьшался. В свои полтора года Максим легкий, как перышко, – всего семь килограммов килограммов. Вокруг гастростомы (ее уже меняли под общим наркозом) наблюдаются покраснения, кожа мокнет. Сейчас в хирургическом отделении ЧДОКБ не готовы делать пластику пищевода, врачи говорят, что вес ребенка нужно «догнать» до десяти килограммов. Направление на консультацию в столичные клиники тоже не дают.

Однако, по мнению мамы, Максиму нужна срочная оперативная помощь по пластике пищевода и качественная терапия. Анна снимает квартиру в поселке Рощино, учится в педагогическом колледже, воспитывает ребенка одна. Живет на пособие, стипендию и пенсию Максима по инвалидности. Средств на оплату операции в хорошей клинике у нее нет.

Сегодня состояние ребенка вызывает у мамы опасение – он медленно развивается, страдает от проблем с гасторостомой, не может питаться естественным путем. И все же Максим, любознательный, улыбчивый и доброжелательный малыш, растет наперекор всему: три недели назад он начал ходить.

Необходимую операцию Максиму готовы провести врачи в клинике «Детская городская больница №1» Санкт-Петербурга. Профессор Светлана Караваева готова сделать мальчику пластику пищевода.

Доктор медицинских наук Санкт-Петербургской детской городской больницы №1 Светлана Караваева: «Максим родился с атрезией пищевода и нижним трахео-пищеводным свищем. Но после операции по месту жительства восстановить проходимость пищевода не удалось. Ребенок нуждается в пластике пищевода».

Максим Першин, полтора года, врожденная аномалия пищевода и кишечника, требуется операция. Стоимость – 683 035 руб.
Федеральное бюро Русфонда соберет 563 035 руб.
Надеемся, что оставшуюся сумму помогут собрать читатели сайта
Помочь Максиму можно, пройдя по ссылке.

Лекарство от астмы для Володи

Проблемы со здоровьем у Володи начались в полтора года – мальчика начали мучить простудные заболевания. В 2000 году в октябре Вову госпитализировали в больницу родного города Трехгорный с острым респираторным заболеванием. Положение было настолько серьезным, что лечащий врач назначила капельницы с «Преднизолоном» и капельницы с «Эуфилином». Тогда местные врачи предположили, что у ребенка астма, но все-таки диагноз не поставили.

Когда Вова поступил на госпитализацию в отделение иммунологии и аллергологии Челябинской детской областной больницы, у него уже были приступы свистящего тяжелого дыхания, сопровождавшиеся сильным кашлем. Приступы были ежедневными, примерно раз в месяц приступ мог затянуться на неделю. Вове поставили диагноз «бронхиальная астма, тяжелое течение», в 2003 году оформили инвалидность.

В детской больнице по месту жительства мальчик прослушал курс «Школы астматиков», где его научили правильно дышать во время приступов, делать специальные дыхательные упражнения. Эти приемы помогли Вове чувствовать себя лучше и увереннее. Несмотря на то, что родителям предлагали оставить ребенка на домашнем обучении, семья решила помочь ему учиться в обычном режиме.

С 2005 по 2008 годы болезнь протекала более-менее стабильно, однако любая физическая нагрузка немедленно вызывала приступ. Мама создала все условия, чтобы не провоцировать болезнь сына. Однако обострения у Вовы наблюдались ежегодно с конца апреля до середины мая. Течение болезни врачи характеризуют как неконтролируемое, несмотря на регулярный прием лекарств. Завотделением аллергологии ЧДОКБ Марина Курочкина рекомендовала ребенку принимать препарат «Ксолар» (относится к высокотехнологичной медицинской помощи). Первый прием препарата в июне 2015 года положительно сказался на здоровье мальчика. Вове провели курс за счет средств бюджета, однако гарантировать дальнейший прием препарата никто не может – он не входит в льготный список лекарств, а приобрести «Ксолар» у семьи Конаревых нет возможности. Доходы семьи – порядка 50 тыс. руб. в месяц, а один флакон препарата стоит 23 тыс. руб. На один месяц Володе требуется три флакона.

Сейчас Володя закончил десятый класс. В планах – поступление на факультет иностранных языков в Челябинский государственный университет. Однако, по словам мамы, это получится только при условии улучшения состояния здоровья сына.

Заведующая отделением аллергологии и иммунологии Челябинской детской областной клинической больницы Марина Курочкина: «Владимир страдает бронхиальной астмой с тяжелым неконтролируемым течением. Препарат «Ксолар» (Омализумаб) улучшит его состояние, повлияет на качество жизни, а также снизит потребность в медикаментах».

Володя Конарев, 16 лет, бронхиальная астма тяжелой степени, требуется лекарство. Полная стоимость курса – 486 000 руб.
Федеральное бюро Русфонда соберет 366 000 руб.
Помочь можно, пройдя по ссылке.

Спецобувь для солдатика

Тимофею Батыршину всего четыре, но он уже герой, потому что, как стойкий солдатик, перенес с рождения целых две операции на левой ноге. На третьем месяце беременности мама Тимофея Марина прошла УЗИ, которое показало у ребенка левостороннюю косолапость. Когда мальчик родился, диагноз «левосторонняя косолапость тяжелой степени тяжести» подтвердился. Стопа малыша на левой ноге была развернута вовнутрь практически на 90 градусов. Через два месяца после рождения Тимофею сделали операцию – закрытую ахиллотомию слева – и провели этапное гипсование по методу Понсети. После этого в течение трех месяцев каждую неделю мама возила сына в Челябинск в отделение ортопедии на перевязки и смену гипса. При выписке доктор рекомендовала фиксировать стопу ребенка брейсами (специальная обувь при косолапости – планка-фиксатор для отведения стопы с ботиночками). Их используют только после того, как косолапость уже полностью исправлена манипуляциями и гипсовыми повязками.

Марина все рекомендации по лечению сына выполняла четко, Тимофей даже спал в брейсах (их купили с рук за 8000 рублей, на новые денег в семье не было), как рекомендовали доктора. Через месяц их начали снимать перед купанием на 10-15 мин. Выздоровление шло хорошо, в девять месяцев Тимофей встал на ножки и начал понемногу ходить в брейсах. До двух с половиной лет он ходил в ортопедической обуви, а ночью спал в туторах – специальных ортопедических устройствах. Походка выправилась, и ребенок наблюдался только у участкового терапевта.

Однако когда Тимофею исполнилось три с половиной года, мама вновь стала замечать, что походка мальчика ухудшилась: он спотыкался, ходил на носочках, хромал на больную ногу, несмотря на то, что постоянно носил специальную ортопедическую обувь. Увы, специалисты говорят, что рецидив косолапости до четырехлетнего возраста на фоне быстрого роста возможен даже после успешной коррекции.

Буквально на днях мальчику сделали операцию в отделении хирургии ортопедии Челябинской областной детской больницы, теперь на левой ножке Тимофея установлен аппарат Елизарова. Первый день после хирургического вмешательства малыш плакал от боли, а на второй – набрался мужества и пытался встать на ножки: врач сказал – надо тренироваться. Мама рядом с мальчиком, помогает ему учиться ходить в аппарате и успокаивает, когда у пацана наворачиваются слезы на глаза.

После операции Тимофею будет необходима длительная реабилитация с обязательным ношением ортопедической обуви. На год ребенку требуется как минимум четыре пары. Купить самостоятельно обувь для сына у мамы нет возможности – она разведена с мужем, воспитывает двоих детей (брату Тимофея, Диме, 11 лет). Алименты Марина не получает, ее зарплата – 12 000 рублей. Зимой большую часть заработка Марина Валерьевна отдает за квартиру – 7500 рублей. Работает она в Сатке на ООО «Группа Магнезит» сортировщицей полуфабриката, а живет в поселке Межевой – на дорогу в месяц уходит еще 2500 рублей.

Есть и еще одна проблема: инвалидность Тимофею не подтвердили, о чем мама получила отказ 7 мая 2013 года. В результате обувь мальчику не может быть предоставлена из средств бюджета. И хотя лечащий доктор Тимофея считает, что инвалидность мальчику положена на законных основаниях, оформление всех бумаг потребует времени. Читатели сайта 74.ru могут помочь Тимофею и перечислить средства на ортопедическую обувь, без которой мальчик не сможет крепко встать на ноги.

Врач-ортопед Муниципального учреждения Саткинская районная больница Юлия Токарева: «У Тимофея рецидив левосторонней косолапости, после операции в хирургическом отделении ЧОДКБ мальчику понадобится длительная реабилитация. На год ему необходимо четыре пары обуви, ношение ортопедической обуви поможет Тимофею расположить стопы в коррекции и в дальнейшем избежать инвалидности».

Тимофей Батыршин, четыре года, врожденная левосторонняя косолапость, рецидив, требуется ортопедическая обувь – 43 664 руб.
О том, как помочь малышу, можно узнать здесь.

Телефон Челябинского представительства «Русфонда»: 8-922-749-85-21.

rusfond74@mail.ru.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК 0
  • СМЕХ 0
  • УДИВЛЕНИЕ 0
  • ГНЕВ 0
  • ПЕЧАЛЬ 0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
20 авг 2015 в 12:40

Нашим чиновникам ничего не стоит закинуть эти средства..странно что в России до сих пор нет для детей бесплатных вот таких операций, это ведь необходимо для жизни!
Всякие там поп-звезды шикуют, яхты покупают... золотые унитазы, платья по кучи тысяч долларов... а тут детки..

Гость
20 авг 2015 в 10:36

такие хорошие мальчики и столько навалилось на них, мамам можно пожелать терпения

Гость
25 авг 2015 в 12:02

Аналогичный диагноз у сына, как у Максима. Все закончилось благополучно, ребенок здоров, о пороках напоминают только шрамы от операций. Оперировали сына в Челябинске, атрезию пищевода - в 1 ГКБ оперировал Беляков В.И. Там же и бужировали. Узнайте, может, там возьмутся. У наших врачей есть большой опыт оперирования подобных случаев, т.к. не редкость они для нашего "экологически благополучного" региона. Также поищите на форумах, как и чем "откормить" ребенка до нужного для операции веса, поищите хорошего гастроэнтеролога для назначения ферментных препаратов. И поверьте, настанет день, когда все это останется позади, и ваш малыш будет здоровым. (P.S. Для заживления кожи вокруг стомы попробуйте винилин, за ночь восстанавливает)