Маленькая челябинка с редким заболеванием впервые вышла в свет

Двухлетняя Василиса, которая в прошлом году выиграла в лотерею самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии, сегодня побывала в челябинской филармонии. Семью пригласили на концерт сотрудники учреждения, узнавшие историю малышки.

— Очень круто сходили, мы никогда не были в филармонии, — призналась Виктория. — И Василисе очень понравилось, и старшему сыну. Сегодня был воскресный концерт «Проснись и пой!» по творчеству Геннадия Гладкова. Мы все вместе пели эти песни. Очень хороший звук, прекрасный вокал, получили огромное удовольствие.

По словам мамы, Василиса быстро освоилась в огромном здании.

— Несмотря на то что дочь на коляске, она очень компанейская и любит людей. Она там так освоилась, что в конце представления попросилась в свою коляску и такая уверенная поехала к выходу, как потом выяснилось, захотела в буфет, — смеется Виктория.

Семья уже обсуждает вопрос, куда пойти с Василисой в следующий раз, ведь родители решили побывать с дочкой, которая сейчас передвигается на инвалидной коляске, во всех культурных местах города, чтобы рассказать людям, что дети на инвалидных колясках — они есть, и в этом ничего плохого. О своих путешествиях с дочкой мама рассказывает в инстаграме.

Кстати, скоро девочке предстоит еще и большое путешествие в Москву. Мама с дочкой собираются поехать в медицинский центр Adeli на реабилитацию.

— Наши подписчики недавно предложили нам объявить сбор на реабилитацию дочери. Мы никогда этого не делали, но тут решили попробовать, потому что только за прошлый год потратили около миллиона — мы постоянно занимаемся, реабилитолог к нам ходит домой, мы плаваем в бассейне, на иппотерапию ходили, пока было тепло. А тут за пять дней нам перечислили 320 тысяч, этого уже хватает на один курс и начало второго курса реабилитации в Москве, — говорит челябинка. — Дочери это необходимо, чтобы укреплять и наращивать мышцы, которых сейчас у ребенка нет. В год нужны четыре таких курса. Мы выбрали именно этот центр, потому что болезнь достаточно редкая, а там уже проходят реабилитацию «смайлики», детки, у которых такое же заболевание, как у Василисы, и которые получили препарат Zolgensma.

В прошлом году Василиса выиграла в лотерею лекарство за 2,5 млн долларов. Самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) Василиса получила бесплатно от компании-производителя. После этого родители решили рассказывать об успехах дочери в инстаграме, проект они назвали «Большое путешествие маленькой колясочки».