21 апреля среда
СЕЙЧАС +10°С

Маленькая челябинка с редким заболеванием впервые вышла в свет

Малышка со СМА быстро освоилась в челябинской филармонии и даже подпевала артистам

Поделиться

У Василисы редкое заболевание, которое до недавнего времени считалось неизлечимым. Недавно она выиграла в лотерею новое лекарство за <nobr class="_">2,5 млн</nobr> долларов

У Василисы редкое заболевание, которое до недавнего времени считалось неизлечимым. Недавно она выиграла в лотерею новое лекарство за 2,5 млн долларов

Поделиться

Маленькая челябинка с редким заболеванием впервые вышла в свет

Двухлетняя Василиса, которая в прошлом году выиграла в лотерею самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии, сегодня побывала в челябинской филармонии. Семью пригласили на концерт сотрудники учреждения, узнавшие историю малышки.

— Очень круто сходили, мы никогда не были в филармонии, — призналась Виктория. — И Василисе очень понравилось, и старшему сыну. Сегодня был воскресный концерт «Проснись и пой!» по творчеству Геннадия Гладкова. Мы все вместе пели эти песни. Очень хороший звук, прекрасный вокал, получили огромное удовольствие.

Василисе очень понравился концерт, она даже пыталась подпевать артистам

Василисе очень понравился концерт, она даже пыталась подпевать артистам

Поделиться

По словам мамы, Василиса быстро освоилась в огромном здании.

— Несмотря на то что дочь на коляске, она очень компанейская и любит людей. Она там так освоилась, что в конце представления попросилась в свою коляску и такая уверенная поехала к выходу, как потом выяснилось, захотела в буфет, — смеется Виктория.

Родители уверены, это только начало большого путешествия дочки по всем культурным местам Челябинска

Родители уверены, это только начало большого путешествия дочки по всем культурным местам Челябинска

Поделиться

Семья уже обсуждает вопрос, куда пойти с Василисой в следующий раз, ведь родители решили побывать с дочкой, которая сейчас передвигается на инвалидной коляске, во всех культурных местах города, чтобы рассказать людям, что дети на инвалидных колясках — они есть, и в этом ничего плохого. О своих путешествиях с дочкой мама рассказывает в инстаграме.

Кстати, скоро девочке предстоит еще и большое путешествие в Москву. Мама с дочкой собираются поехать в медицинский центр Adeli на реабилитацию.

— Наши подписчики недавно предложили нам объявить сбор на реабилитацию дочери. Мы никогда этого не делали, но тут решили попробовать, потому что только за прошлый год потратили около миллиона — мы постоянно занимаемся, реабилитолог к нам ходит домой, мы плаваем в бассейне, на иппотерапию ходили, пока было тепло. А тут за пять дней нам перечислили 320 тысяч, этого уже хватает на один курс и начало второго курса реабилитации в Москве, — говорит челябинка. — Дочери это необходимо, чтобы укреплять и наращивать мышцы, которых сейчас у ребенка нет. В год нужны четыре таких курса. Мы выбрали именно этот центр, потому что болезнь достаточно редкая, а там уже проходят реабилитацию «смайлики», детки, у которых такое же заболевание, как у Василисы, и которые получили препарат Zolgensma.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это заболевание поражает нейроны и работу мускулатуры так, что больные не могут самостоятельно ползать, ходить, переворачиваться, держать голову и даже глотать.

В прошлом году Василиса выиграла в лотерею лекарство за 2,5 млн долларов. Самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) Василиса получила бесплатно от компании-производителя. После этого родители решили рассказывать об успехах дочери в инстаграме, проект они назвали «Большое путешествие маленькой колясочки».

оцените материал

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...