22 февраля суббота
СЕЙЧАС +0°С

Девушка, которой пересадили лёгкие, приняла участие в челябинском велопробеге

Так волонтёры и горожане поддержали больных муковисцидозом.

Поделиться

Челябинцы задержали дыхание в знак солидарности с больными, которым порой каждый вдох дается нелегко

Челябинцы задержали дыхание в знак солидарности с больными, которым порой каждый вдох дается нелегко

В минувшие выходные до Челябинска добрались участницы автопробега, посвященного проблемам больных муковисцидозом. В Челябинске они провели лекцию, флешмоб «Задержи дыхание» и велопробег по городскому бору. Поддержать акцию пришли не только родные пациентов, но также врачи, студенты-медики и просто неравнодушные челябинцы.

С данным генетическим заболеванием в Челябинской области зарегистрировано 64 пациента. При такой «поломке в гене» поражаются железы, производящие слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь, и они становятся слишком густыми. Вязкий секрет скапливается в органах, вызывая воспалительные процессы. Чаще всего у больных поражаются легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Все пациенты с муковисцидозом нуждаются в постоянном и дорогостоящем лечении, а иногда дело доходит и до трансплантации органов.

Участниц велопробега в Челябинске встретили пирогами

Участниц велопробега в Челябинске встретили пирогами

– Проблем у больных муковисцидозом немало, и мы хотим достучаться не только до чиновников, но и до общества, – говорит волонтер фонда «Кислород» Светлана Ахмедзянова. – Зачастую наши пациенты вместо оригинальных препаратов получают дженерики, вместо надежных кислородных концентраторов – более дешевую технику. Но самые тяжелые сборы для нас – это сборы на аренду квартир в Москве для тех больных, которых поставили в лист ожидания на трансплантацию легких. С момента постановки и до операции пациент должен постоянно находиться в двухчасовой доступности от больницы, так как подходящий донор может появиться в любой момент. Но аренда квартиры в столице обходится минимум в 30 тысяч рублей ежемесячно – это неподъемные суммы для наших подопечных.

В Челябинской области проживают 64 пациента с муковисцидозом

В Челябинской области проживают 64 пациента с муковисцидозом

– Мне пересадили легкие два года назад, но я ждала операцию три года, – поделилась прибывшая в Челябинск в рамках автопробега пациентка из Волгограда Оксана Петрова. – Два года из них оплачивать квартиру мне помогал фонд.

Общественники уверены, гораздо проще решить проблему с жильем на время ожидания операции с помощью регионов, для которых такие пациенты единичны.

Оксана Петрова, которой два года назад пересадили легкие, наравне со здоровыми челябинцами преодолела всю дистанцию

Оксана Петрова, которой два года назад пересадили легкие, наравне со здоровыми челябинцами преодолела всю дистанцию

– Если каждый регион найдет возможность профинансировать одного-двух своих пациентов, это будет гораздо проще и спокойнее, но думать об этом необходимо не тогда, когда факт случился, а заранее, чтобы больные знали, что смогут рассчитывать на поддержку, – говорят волонтеры. – Еще один вариант – развивать трансплантологию в регионах.

По словам врачей, сегодня в трансплантации органов в основном нуждаются пациенты, рожденные до 2006 года.

– С 2006 года на територии Российской Федерации всем детям в рамках неонатального скрининга проводят обследование на муковисцидоз, – пояснила главный детский пульмонолог челябинского минздрава Ирина Каримова. – Мы научились раньше выявлять это заболевание, профилактировать. Конечно, течение бывает разное, мутации разные, и, к сожалению, продолжительность жизни в России у наших больных не такая высокая, как хотелось бы, но мы научились лечить.

Оксана поделилась своим опытом с родителями детей, больных муковисцидозом

Оксана поделилась своим опытом с родителями детей, больных муковисцидозом

Подтверждение слов доктора – трехлетняя София, у которой муковисцидоз был выявлен на первом году жизни.

– Сейчас дочь растет, как обычный ребенок, посещает детский сад, – рассказывает мама девочки Ксения Халиуллина. – Единственное, для того, чтобы вязкая мокрота не поражала легкие, утро мы начинаем не только с умывания и чистки зубов, но еще ингаляций, кинезиотерапии, дыхательной гимнастики, с едой принимаем препараты для поджелудочной железы и каждые три месяца проходим плановое лечение в стационаре.

У маленькой Софии муковисцидоз проявился через полгода после рождения, но врачи смогли взять болезнь под контроль

У маленькой Софии муковисцидоз проявился через полгода после рождения, но врачи смогли взять болезнь под контроль

Однако в области еще есть дети, роджденные до эры неонатального скрининга, и спасением для которых в ближайшем будущем станет трансплантация печени. Еще как минимум одна взрослая пациентка готовится встать в лист ожидания на пересадку легких.

В знак солидарности с больными, которым порой каждый вдох дается нелегко, волонтеры, родители и просто неравнодушные челябинцы в субботу, 27 мая, задержали дыхание, а потом отпустили в небо разноцветные воздушные шары на «Аллее жизни» Челябинской областной детской клинической больницы, а в воскресенье, 28 мая, поддержали велопробег, дистанция которого составила 26 километров по пересеченной местности городского бора. Вместе с челябинцами всю дистанцию проехала и Оксана Петрова, доказав тем самым, что поддержка больных муковисцидозом в лечении на всех уровнях позволяет даже самым тяжелым больным возвращаться к активной и полноценной жизни.

На "Аллее жизни" участники акции задержали дыхание и отпустили в небо воздушные шары

На "Аллее жизни" участники акции задержали дыхание и отпустили в небо воздушные шары

Как ранее сообщал 74.ru, Челябинск стал одним из пунктов международного автопробега, посвященного проблемам больных муковисцидозом, ожидающих или перенесших трансплантацию легких, а также проблемам донорства и трансплантологии в России. Участницы автопробега – Оксана Петрова, которая перенесла трансплантацию легких в 2015 году, и волонтер, сотрудник фонда «Кислород» Светлана Ахмедзянова. Девушки проехали более 40 городов России и ближнего зарубежья, в которых рассказывали, как жить со страшным диагнозом.

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Гость
29 мая 2017 в 22:25

Единственное стоящее мероприятие минувших выходных и опять узнаешь по факту. Мне бы очень хотелось по общаться с такими сильными, волевыми и жизнерадостными людьми. Спасибо вам что посетили наш город!

Гость
29 мая 2017 в 21:00

Ждут подходящего донора...
Если сказать прямо- ждут, пока погибнет здоровый человек, у него, не спрашивая согласия родственников (строго по закону!) "изымут" органы и с их помощью продлят существование этих индивидов.
Цинично!