13 мая четверг
СЕЙЧАС +25°С

Маленькая челябинка с редкой болезнью встретилась с Запашным и оценила доступность Московского цирка

На представление двухлетняя Василиса со СМА попала в перерыве между реабилитацией

Поделиться

Эдгард Запашный рассказал родителям Василисы, что и сам помогал в сборах денег на лечение детей со спинальной мышечной атрофией

Эдгард Запашный рассказал родителям Василисы, что и сам помогал в сборах денег на лечение детей со спинальной мышечной атрофией

Поделиться

Маленькая челябинка с редкой болезнью встретилась с Эдгардом Запашным

Реабилитацию в столичном медицинском центре двухлетняя Василиса, которая в прошлом году выиграла в лотерею самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии, совместила с походом в Большой Московский государственный цирк. После представления семья малышки пообщалась с его руководителем и дрессировщиком Эдгардом Запашным, а также с особенным артистом труппы Артёмом Бобцовым. О приключении челябинки ее родные рассказали в новом выпуске своего проекта «Большое путешествие маленькой колясочки».

— Мы поехали в Москву на реабилитацию, на которую ранее открывали сбор. Но, собрав чемоданы, поняли, что всё оборудование для Василисы я просто физически не отнесу. Тогда мы решили ехать всей семьей — билеты мужу и сыну покупали за свой счет, — рассказала 74.RU мама малышки Виктория. — Мы хотели скрасить будни Василисе и Ярославу и взяли билеты в цирк. А потом нам пришла в голову мысль: а почему бы не снять там очередной выпуск нашего проекта? И придумали новую рубрику в проекте — «Особенное интервью». Мы отправили письмо в пресс-службу цирка с просьбой взять интервью у артиста цирка. Директор пресс-службы Анна, узнав о нашем проекте и его социальной значимости, лично попросила Эдгарда Вальтеровича [Запашного] разрешить нам прийти. И он разрешил. Когда мы пришли на репетиционный манеж, там тренировался Запашный. Он подошел и спросил о нас. Сказал, что знает о таком заболевании и лично помогал в сборах на лекарство стоимостью 175 миллионов рублей двоим таким детям. А еще сказал, что мы делаем большое дело — ведем блог и рассказываем об успехах Васи, чтобы люди, глядя на нас, не теряли надежды.

Снимать ролики о выходах двухлетней Василисы в свет ее семья решила, чтобы привлечь внимание людей к проблемам инвалидов. В выпусках они не только рассказывают о культурных местах, в которых побывали, но и оценивают их доступность для маломобильных граждан. Претензий к Большому Московскому цирку у семьи не оказалось: хотя в учреждении нет специальных устройств для инвалидов, попасть им в зал помогают сотрудники.

А в середине февраля Василиса с семьей впервые посетила челябинскую филармонию.

В прошлом году Василиса выиграла в лотерею лекарство за 2,5 миллиона долларов. Самый дорогой в мире препарат Zolgensma для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) Василиса получила бесплатно от компании-производителя.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — врожденное генетическое заболевание. Поражает нейроны и работу мускулатуры так, что больные не могут самостоятельно ползать, ходить, переворачиваться, держать голову и даже глотать. Многие малыши со СМА без должного лечения не доживают и до двух лет. Помочь им может лишь дорогостоящий препарат.

оцените материал

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Челябинске? Подпишись на нашу почтовую рассылку

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...