Дом для жизни: где оказывают паллиативную помощь неизлечимо больным южноуральцам

Облегчить состояние неизлечимо больного человека, как говорят врачи, снять симптоматику, обезболить и позволить прожить отпущенное время спокойно – это и есть задачи паллиативной службы. Как для взрослых, так и для детей. Где и как сегодня организована такого рода медпомощь на Южном Урале, разбирались корреспонденты 74.ru.

На Южном Урале открыто 72 взрослых и 15 детских паллиативных коек

Даже уровень современной медицины не в состоянии справиться со многими заболеваниями и обеспечить полное выздоровление. Тяжелобольные пациенты, которых уже невозможно вылечить, всегда были, есть и будут не только в Челябинской области, но и во всём мире. Другое дело, что еще до недавнего времени вопросам качества жизни на её последнем этапе для них не уделялось так много внимания. Смириться с тем, что самый дорогой, родной человек неизбежно умирает, и ничего с этим нельзя сделать – эта мысль страшна и мучительна. Пожалуй, именно потому, что российское общество в целом теперь готово признать наличие таких неизлечимых болезней и состояний, паллиативная служба за последние четыре года и получает своё развитие. Она включает в себя сразу несколько понятий – и саму по себе паллиативную медицинскую помощь, и сестринский уход, в том числе и обезболивание, и хоспис. И во многом наш регион – среди первооткрывателей этого направления.

– У человека два важнейших этапа в жизни – рождение и смерть, – размышляет главный онколог минздрава Челябинской области Андрей Важенин. – Первый освещается с удовольствием, а от второго стремятся увильнуть на любом уровне – эмоциональном, экономическом и так далее. Эта тема, которая показывает степень цивилизованности общества: какие условия оно создаёт, чтобы человек мог спокойно уйти, подвести итоги, распорядиться имуществом, духовным наследием – это очень важно. Паллиативная и хосписная помощь именно на это и настроена – дать человеку, которого мы не можем вылечить, наиболее комфортные условия для достойного ухода, то качество жизни на финальном её этапе, которое позволит ему сохранить достоинство.

Отношение к смерти, уверен Андрей Важенин, показывает уровень цивилизованности общества

На самом деле сама паллиативная медицинская помощь существовала всегда, добавляет специалист, но само понятие было размазано и закамуфлировано, а её задачи так не афишировалась и не продвигалась, как сейчас. Теперь вещи названы своими именами.

– Впервые методологически это направление появилось в областном онкодиспансере еще в 1998 году, – говорит главный специалист минздрава Челябинской области по паллиативной помощи взрослому населению Марина Миронченко. – Затем в 2014 году оно было оформлено в отдельное структурное подразделение на десять коек, а в январе 2015-го официально открылось. В год в нём проходит лечение порядка 400 человек. Мы можем оказывать третий уровень паллиативной высокоспециализированной помощи: лучевая, фотодинамическая и химиотерапия по паллиативным схемам и в разных режимах, чтобы облегчить боль. Можем ставить стенты при опухолях кишечника или желудка, восстанавливая проходимость пищеварительного тракта, и так далее. Поскольку отделение находится в многопрофильной больнице, то всеми этими возможностями мы пользуемся.

Марина Миронченко следит за тем, чтобы пациентам было назначено адекватное паллиативное лечение, а затем выполнено

Всего на Южном Урале для взрослых организовано на сегодня 67 паллиативных коек и 353 – сестринского ухода, на которых медпомощь и уход получили порядка 7 000 больных. А всего в прошлом году разного рода паллиативную помощь получили порядка 9000 южноуральцев. Конечно, это не все больные, которые в этом нуждались, сетуют специалисты, но пока ситуация такая.

Койки сестринского ухода нужны пациентам, которым не требуется врачебного наблюдения: пациенту все препараты назначены, и он их получает в полном объеме. Как правило, такие койки организованы в центральных районных больницах. Особого оснащения они не требуют, скорее – большой душевной теплоты. Больному нужно общение, уход – его нужно вовремя помыть, покормить, перестелить постель, и всё это сделать не один раз за день.

Когда больного нельзя вылечить, нужно сделать все, чтобы облегчить его состояние

Кроме того, в поликлинике онкодиспансера более девяти лет работает кабинет противоболевой терапии, который оказывает консультативную помощь более 2800 пациентам в год. Есть выездная бригада онкологического отделения паллиативной медицинской помощи ГКБ №8 (хоспис), которая в основном обслуживает жителей Тракторозаводского района Челябинска.

– В паллиативной помощи нуждаются не только онкологические больные, – подчеркивает Марина Миронченко. – Они составляют только треть от общего числа, остальные – это больные с прогрессирующими, далеко зашедшими соматическими заболеваниями: сердечная недостаточность в далеко зашедших стадиях, сахарный диабет, особенно когда уже потеряны конечности, неврологические состояния, последствия перенесённых травм. Есть психиатрические заболевания, которые относятся к паллиативным состояниям. Мы начинаем вмешиваться с нашими методами паллиативной помощи, когда заболевание находится в активной, далеко зашедшей прогрессирующей форме.

Первая выездная детская паллиативаня бригада появилась на Южном Урале в августе 2013 года. Подразделение создали на базе челябинской девятой городской больницы (ГКБ №9). Она взяла под свою опеку челябинских детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Затем в ноябре 2014 года к работе приступила уже вторая бригада на базе детской областной больницы, которая стала заботиться о маленьких пациентах, проживающих на территории области.

– На сегодняшний день у нас под патронажем находится 54 ребенка, – отмечает заведующая центром паллиативной помощи детям ЧОДКБ Наталия Тарасова. – Много это или мало? Может быть покажется, что мало, но, с другой стороны, они проживают на всей территории области. Мы должны посетить каждого минимум раз в месяц, а если что-то произошло в семье, какие-то изменения в состоянии ребёнка, то приехать тем более и внеурочно. Когда речь идёт о терминальной стадии онкологического заболевания, то бывает, что и раз в неделю, и даже каждый день едем, как бы далеко наш пациент ни жил.

Наталия Тарасова уверена, что для больного ребенка лучше находиться дома, в кругу семьи, а не в больничных стенах

Специалист подчёркивает, что в такой ситуации помощь нужна уже не столько ребенку, потому что для него было сделано всё, что возможно: обеспечено стопроцентное обезболивание, организовано питание и так далее. Поддержка нужна, в первую очередь, всей семье – родителям, братьям и сестрам, другим родственникам, которые находятся рядом с таким ребенком.

– Каждая семья – со своими проблемами, особенностями: кому-то больше нужна медицинская помощь, кому-то – социальные вопросы помочь решить, кто-то нуждается в психологической поддержке, – объясняет Наталья Владимировна. – В некоторые семьи мы приезжаем, где во мне как педиатре вообще нет потребности – нужно, чтобы приехал психолог, поговорил с мамой, папой, пообщался с сестрёнкой, братиком. У нас в службе кроме врача-педиатра появился детский невролог, психолог и социальный работник. Теперь ищем себе медсестру, у которой должны быть навыки реанимационной медсестры, она должна уметь работать с гастростомой, трахеостомой, научить маму, как обрабатывать пролежни, как санировать. При этом должен быть жизненный опыт и понимание особенностей работы с нашими семьями. Эмоционально она очень тяжёлая.

В детской областной больнице малыши находятся под круглосуточным наблюдением специалистов

Опыт выездной службы показал, что такая бригада нужна и в Магнитогорске, и в Миассе. Она взяла бы на себя близлежащие районы, и тогда эффективность паллиативной помощи была бы значительно выше.

– Госпитализаций в детской паллиативной службе не так много, – отмечает врач. – Это идеология детского паллиатива: ребенок должен находиться дома, в семье, особенно интеллектуально сохранный. Дома и игрушки свои, мама, папа, бабушка, сестрёнка, братик — все рядом, знакомая социальная среда. На патронаже у нас, как правило, 95% – это дети с неврологической патологией, онкологических – менее 10%, сегодня у нас их всего двое.

Как правило, дома находятся дети старшего возраста, с тяжелейшими церебральными параличами, часто сопровождающимися эпилепсией, с недоразвитием дыхательной системы. Причины могут быть разными – глубокая недоношенность, ДЦП, родовые травмы, генетические заболевания, дети со спинально-мышечными атрофиями, у которых постепенно слабеют мышцы и атрофируются после перенесенных тяжелых травм. Однако стационар для детей тоже необходим.

– Наш первый опыт состоялся два года назад, когда 1 апреля 2015 года на базе горбольницы №3 в Магнитогорске появилось пять паллиативных коек для детей, – говорит главный специалист регионального минздрава по паллиативной помощи детям Кира Маляр. – В этом году появилось еще десять паллиативных профильных коек в детской областной больнице – семь из них соматические и по одной – педиатрическая, хирургическая и онкологическая. К лету появится еще одно отделение на десять коек в ГКБ №9, сейчас там идет очень большой ремонт. Эти койки будут работать на город, преимущественно для тех детишек, кто находится на длительной вентиляции легких, и домой по тяжести состояния их перевести нельзя. Например, у нас есть прецедент – ребенок, который лежит три с половиной года на ИВЛ в реанимации.

Специализированные паллиативные места нужны только для самых тяжелых детей, которым в домашних условиях помочь невозможно

Тем самым специалисты надеются решить сразу две важные задачи: освободить места в реанимации для использования их по прямому назначению и обеспечить детей не только реанимационными мероприятиями, но и условиями для ухода и развития, которые бы хотелось ребенку получить в своей жизни, пусть и очень короткой. В отделении будут работать специалисты, которые этому обучены.

– Это не дом для смерти, это дом для жизни, сколько бы ребенку ни было отведено времени, но его качество жизни должно быть обеспечено в соответствии с его возрастными особенностями, – уверен специалист. – Для этого сенсорную комнату мы уже приобрели, световые панели, светящееся огромное дерево – такая плакучая ива, под которым можно полежать, подумать. Психологическая разгрузка для таких детей очень важна. Покупаем современные тренажеры для детей с ДЦП. Мы думаем так: если ребенок хочет находиться с родителем, то нужно создать для этого условия. Если нет возможности быть вместе круглосуточно, тогда родитель сможет посещать ребенка тогда, когда захочет. Например, он может отработать смену и прийти переночевать со своим ребенком.

К сожалению, так бывает, что вылечить кроху невозможно – только максимально облегчить его состояние

Еще один блок детской паллиативной помощи будет открыт на базе санатория «Березка». Это будет так, как должно быть: отдельный вход, отдельная территория и возможность совместного пребывания.

– Сейчас фонд «Вера» нам помогает это сделать: в этом году он решил выбрать шесть служб, которым будет помогать, и мы вошли в их число, – добавляет Наталья Владимировна. – Нигде паллиативная служба полностью не обеспечивается только государством, всегда подключаются благотворительные фонды, потому что государство обеспечивает чисто медицинские аспекты, а не такие понятия, как качество жизни. Должен быть не один психолог на 15 человек, а фактически свой психолог на семью, соцработник, реабилитологи. Этих детей нельзя вылечить, но облегчить их состояние безусловно можно. В палате должен быть специальный подъемник, чтобы мама, или медицинский сотрудник, взял ребенка из кровати и пересадил в кресло, но это все стоит очень дорого. Мы хотим, чтобы были хорошие коляски, функциональные кровати со всеми необходимыми наворотами, противопролежневый матрас был самый лучший и удобный для ребенка. В этом могут помочь только благотворители.

Строго говоря, с января этого года в Челябинске хосписа больше нет. Согласно документам, под хосписом понимается отдельное юридическое лицо, которое имеет свой штат, счет, свою параклиническую службу, включая патанатомию, пищеблок и так далее. В хосписе должен быть ряд отделений, которые оказывают паллиативную помощь не только онкобольным, но и пациентам других профилей. В частности, страдающим ВИЧ-инфекцией.

То подразделение восьмой городской больницы (ГКБ №8), которое челябинцы и знали как хоспис, сменило свое название. Теперь это онкологическое отделение паллиативной медицинской помощи (ООПМП ГКБ №8). Начинало оно свою работу в 2000 году с семи коек, в 2016-м их число удвоилось, а с января этого года стало уже 16.

Челябинцы знают это отделение как единственный в городе хоспис

– В порядке госпитализации мы принимаем не только онкобольных, но и с другими декомпенсированными состояниями – пациентов, которые не нуждаются в дальнейшей специальной медицинской помощи, а только в симптоматическом лечении, и мы его оказываем и различные виды ухода, – говорит заведующий отделением Владимир Титов. – Основная задача – облегчить страдания больному: надо успокоить и снять болевой компонент. Согласно международным стандартам, существует три ступени по обезболиванию. Мы получаем больных уже на третей ступени, когда им требуются опиумсодержащие препараты – опиаты, или серьезные препараты седативного порядка. Кроме того, существуют менее инвазивные методы лечения в виде терапевтических трансдермальных систем. Такие системы существуют и в России. Они заменяют по сути морфий. Чтобы начать применять эту систему, мы должны хорошо понимать, не ухудшит ли это состояние больного: выдержат ли почки, печень, легкие, достаточно ли собственного веса пациента.

За последние годы специалисты наблюдают рост числа пациентов, получавших помощь в отделении: если в 2015-м это было 283 пациента, то в прошлом году – уже 333. Большинство больных – 198 человек – были жителями Тракторозаводского района, 35 – из области, остальные – из других районов Челябинска.

– На территории больницы функционируют центры областного значения, куда приезжают и сами пациенты, их состояние может ухудшиться, и они попадают нам, – поясняет Владимир Евгеньевич. – Или сначала приезжают к родственникам в плачевном состоянии, вызывают скорую, привозят к нам. И я начинаю рабочий день – обзваниваю заведующих всех отделений, чтобы узнать, есть ли пациенты нашего профиля. Потом обзваниваю участковую терапевтическую службу трех поликлиник, есть ли кто к нам у них, плюс приходят родственники – если нет места, то ставим на очередь. Но бывает, что и место освободится, и родственник уже скончался. Здесь не предугадаешь, сколько мест будет свободно и когда. Поэтому наша очередность носит хаотичный и непредсказуемый характер.

Больше всего нашим больным, уверен Владимир Титов, нужны забота и душевное тепло

Выписаться из отделения, как ни странным это покажется, можно, было бы желание самого больного уйти домой и родственников забрать его – никто насильно удерживать не будет. Так делают, например, для решения каких-то юридических вопросов.

Финансирование отделение получает из бюджета города. Лекарственными препаратами обеспечены достаточно. Поскольку эта третья ступень обезболивания, то таблетированные препараты не помогают и не могут применяться. Большинство пациентов попросту глотать не могут, или находятся на зондовом питании, или являются носителями свищей разного рода – трахеостомы, гастростомы, колостомы, цистостом, поэтому со всеми мерами предосторожности чаще используются в отделении инъекционные препараты.

Сюда попадают больные в самой тяжелой терминальной стадии заболевания

В дневную смену в отделении работает 11 человек: два врача, включая онколога и заведующего отделением, старшая медсестра, сестра-хозяйка, буфетчица, процедурная и перевязочная медсестры, две постовые медсестры, две санитарки. В ночную смену работает дежурный врач, две постовые сестры, две постовые санитарки. По словам заведующего, этого хватает. Режим работы – очень напряженный. Чтобы не запустить болевой синдром, применяется почасовая система обезболивания несколько раз в день. Плюс уход: перестилание, подмывание, кормление, укладывание на бок, сидение, очистительные клизмы и многое другое. В функции отделения также входит обучение родственников уходу за больными: покормили, помогли перестелить, побрили и так далее.

– И во всем мире это так, – добавляет врач. – Никто не отлынивает.

Годится все, что успокоит, принесет надежду и добро

Кроме того, дважды в неделю врачам дают машину, и они обслуживают вызовы на дому. На выездном обслуживании всего находится 82 человека с начала года. Задача у выездной бригады двоякая: оценить потребность в госпитализации в отделение, второе – ликвидировать страх участковых терапевтов, которые бояться самостоятельно усилить обезболивающий компонент и назначить более сильный препарат.

– Больной не хочет к нам ложиться, его надо было бы перевести на более сильные препараты, а терапевту вынь да положь, чтобы мы в карточку что-то написали, – сетует Владимир Титов. – Надеемся, что эту функцию в скором времени возьмет на себя кабинет паллиативной медпомощи, который откроется в поликлинике, а пока проходит процедуру лицензирования. Специалисты смогут усиливать сторону обезболивания или рекомендовать госпитализацию к нам.

Только человек, прошедший горячие точки, может заведовать таким сложным отделением

Специалисты едины во мнении: то, что паллиативную выделили в отдельный вид медицинской помощи, позволит разграничить понятия и увеличить степень доверия между врачом и пациентом. Лечебная медицина ставит своей целью вылечить болезнь, а паллиативная – облегчить симптомы, страдания человека.

– У паллиативной помощи есть еще и высокая социальная функция, – подводит итог главный онколог минздрава региона Андрей Важенин. – Как рождение ребенка не должно порождать кучу проблем: как его кормить и чем, как устроить в детский сад, в школу, как не сломать матери карьеру и жизнь, так и уход не должен нести массу проблем помимо биологического горя близким и ему самому. Это неизбежный и естественный этап жизни. Когда общество и человек понимает, что ему дадут уйти спокойно, без мучений, без ожиданий родственников, когда же наконец он уже отмучается, то это перевешивает чашу весов еще и в дискуссии об эвтаназии.

В целом сама структура пока только рождается: одно дело – планы, другое – реальная жизнь. Многое будет зависеть от квалификации специалистов, которые будут работать, от финансирования. В этом отношении паллиативные отделения – очень тяжелые: за ту же зарплату требуется намного больше отдачи не столько физических, сколько душевных сил.