Умер мальчик из Челябинска с редким заболеванием, которого после телешоу усыновила москвичка

О том, что Миши Волченкова не стало, его приемная мама сообщила в соцсетях в субботу, 5 июня. Малышу было меньше трех лет, и большую часть жизни он провел в больнице.

— 2 часа назад Миши не стало. Теперь на одного ангела больше, — рассказала 42-летняя Ирина Хвингия. — Он ушел внезапно, быстро, во сне... Если кто-то захочет попрощаться, мы сообщим дату и время.

Малыш почти всю свою жизнь провел в больнице. Он родился в 2018 году и почти сразу оказался в больнице с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Мама не хотела его забирать, но при этом не отказывалась от сына, получала на него все пособия. Позднее органы опеки инициировали суд, чтобы лишить ее родительских прав.

В декабре 2020 года о желании усыновить Мишу заявила Ирина Хвингия. Она работает нейропсихологом, про Мишу узнала на съемках программы «Мужское и женское», посвященной мальчику, где выступала в качестве эксперта. С тех пор она и решила стать его мамой.

Ирина заявляла, что ее не пугает диагноз Миши. Она верила, что у мальчика есть шансы на улучшение, и рассказывала о его успехах — этапах реабилитации, занятиях в бассейне.

— Сегодня дети всю первую половину дня провели на воздухе. Правда, ветер еще очень холодный, несмотря на то что 22 градуса. Мишка стал капризничать, захотел домой ближе к обеду, — рассказывала Ирина три дня назад.

Что объединяет детей со СМА? То, что их должны были лечить, но не лечили. Еще два-три года назад их смерть, как бы страшно это ни звучало, была закономерна, потому что для детей со СМА не существовало лечения. У детей переставали работать мышцы, они не могли ходить, двигать ручками, глотать и в конечном итоге дышать. Но летом 2019 года в России зарегистрировали первый в мире препарат для лечения СМА — американскую «Спинразу». Ее внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Ею должны обеспечивать бесплатно. Ее даже назначают врачи. Но зачастую не закупают региональные Минздравы.