Сегодня, 5 марта, Центральный районный суд Челябинска обязал региональный Минздрав немедленно обеспечить дорогостоящее лечение девочке, рожденной после искусственного оплодотворения с генетическим заболеванием. Стоимость курса составляет около 20 миллионов рублей.
У маленькой Ники спинальная мышечная атрофия (СМА). Это заболевание поражает нейроны и работу мускулатуры так, что больные не могут самостоятельно ползать, ходить, переворачиваться, держать голову и даже глотать. Помочь девочке может дорогой препарат, который только недавно зарегистрировали в России. Надежда у семьи появилась, когда экс-министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила, что таким лекарством обеспечат всех нуждающихся в нём детей. Но в региональном Минздраве на своё обращение мама девочки Светлана Бородулина получила отказ и была вынуждена обратиться в суд.
В ходе заседаний врач-генетик Александр Курмышкин отметил, что при своевременном назначении препарата ребёнок с этим заболеванием может жить полноценной жизнью, будет сам себя обслуживать, найдет работу, получит профессию. Представитель Министерства здравоохранения Челябинской области заявил, что препарат не входит в льготный перечень лекарственных препаратов, в том числе назначаемых по решению врачебных комиссий.
— Суд обязал Министерство здравоохранения региона бесплатно обеспечивать ребёнка лекарственным препаратом в полном объёме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии, — сообщила консультант суда Центрального района Елизавета Анисимова.
Стоимость одного курса лечения составляет около 20 миллионов рублей. Решение суда в части возложения на Минздрав обязанности по оформлению необходимых документов для обеспечения Ники лекарством обращено к немедленному исполнению. Само решение в законную силу ещё не вступило и может быть обжаловано.
В 2016 году Светлана с мужем обратились в клинику «ДНК». Семья мечтала о ребёнке, но у супруга обнаружили бесплодие, и в клинике им предложили программу донорства спермы. Желанная девочка родилась в результате искусственного оплодотворения, но спустя полгода в её развитии что-то пошло не так. Врачи обнаружили у малышки опасное генетическое заболевание. Оказалось, что спровоцировала его мутация гена у донора спермы. В клинике, где родителям обещали рождение здорового ребёнка, по словам Светланы, лишь развели руками.
Столкнулись с похожей ситуацией? Расскажите нам об этом на почту редакции, в нашу группу во «ВКонтакте», а также в WhatsApp, Viber или Telegram по номеру +7–93–23–0000–74. Телефон службы новостей 7–0000–74.