Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября
7 388
28
Уральский риелтор стал терять зрение в 35 лет. Его не спасет ни операция, ни лечение за 5 миллионовПо всей России наберется меньше сотни человек с таким диагнозом
10 июня
5 010
20
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16.12.2023
8 806
10
«Мама, я устал»: тюменского мальчика считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезньМышцы 7-летнего Святослава постепенно отмирают. Его семье нужно собрать 320 миллионов на лечение
25.10.2023
8 600
40
В России всего 25 детей с такой мутацией. Для спасения семилетнего тюменца нужен американский препарат за 320 миллионовИначе мальчику не дожить даже до совершеннолетия
01.10.2023
5 807
44
«Однажды я полностью ослепну»: мать-одиночка с редким заболеванием создает удивительной красоты предметы декора и теряет зрениеВсему виной — редкое генетическое заболевание
02.09.2023
5 936
13
«После 44 лет у 90% яйцеклеток есть хромосомные аномалии». Генетик — о риске поздних родов. Возраст отца имеет значениеВсё чаще женщины обзаводятся детьми ближе к 35–40 годам
23.06.2023
6 880
81
История 27-летней девушки со «слоновьей ногой» — из-за редкой болезни ее нога постоянно растетНи один врач не соглашается делать операцию
10.05.2023
8 372
23
«Нога весит 20 килограммов». Как живет девушка с редкой болезнью, которую не знают, как лечитьВ детстве врачи говорили маме, что дочь с таким диагнозом долго не продержится
11.04.2023
11 018
23
В роддомах Челябинска малышам колют пятки. Врачи рассказали, каких проблем это поможет избежать в будущемИ стоит ли отказываться от этой процедуры
13.01.2023
21 585
135
«Нам сказали, мы выдумываем, такой болезни нет» — магнитогорскому мальчику с редким синдромом отказывают в статусе инвалидаЕго мама не получает никаких пособий и едва справляется с тем, чтобы прокормить семью
09.12.2022
13 141
93
05.01.2022
51 887
53
Умер мальчик из Челябинска с редким заболеванием, которого после телешоу усыновила москвичкаВ семье малыш провел только последние полгода, а до этого несколько лет лежал в больнице
05.06.2021
29 920
58
В Челябинске запускают проект о девочке с редким заболеванием, выигравшей лекарство за 2,5 млн долларовРодители не хотят прятать малышку и собираются посетить с ней все культурные места города
30.01.2021
13 998
132
Жительница Москвы, усыновившая челябинского ребенка с тяжелым заболеванием, рассказала о своей семье42-летняя Ирина Хвингия объяснила, почему ее не пугает диагноз маленького Миши
23.12.2020
20 362
102
Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство стоимостью 2,5 миллиона долларовТеперь малышка способна оторвать кусок от обоев, что семью приводит в восторг
01.12.2020
33 233
98
Рак как случайность: врачи-онкологи нашли причину возникновения недугаВ Челябинске прошла всероссийская конференция патоморфологов
26.03.2018
27 740
61
Генетики нашли среди южноуральцев двух крайне редких и дорогих пациентовОдному больному попробуют помочь в Москве, второго будут лечить дома.
20.12.2017
21 203
1
18.04.2016
9 878
6
Генетическая рулеткаВ Челябинской области каждый новорожденный кроха в первые дни жизни проходит обязательный неонатальный скрининг. Одна капелька крови позволяет выявить редкие, но очень тяжелые...
13.04.2011
16 735
53