![](https://n1s1.hsmedia.ru/47/c4/6c/47c46c70fcebc31ed9cacf594fcfd545/654x436_0xvhWx3hXW_5689779486613088404.jpg)
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
8 347
28![](https://n1s1.hsmedia.ru/19/21/2a/19212a6eeb0d12a061b28827fa1495fb/2000x1335_0xysKoePm9_8631744912026469117.jpg)
Уральский риелтор стал терять зрение в 35 лет. Его не спасет ни операция, ни лечение за 5 миллионовПо всей России наберется меньше сотни человек с таким диагнозом
10 июня, 2024, 13:00
5 080
20![](https://n1s1.hsmedia.ru/b3/36/58/b33658ad50b38d832d1668be1eff8678/2688x1792_0x6dXUhDFh_4650935684235137455.jpg)
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
9 777
10![](https://n1s1.hsmedia.ru/f1/09/a2/f109a2d1efca81df0d6e2472d8d394da/1920x1080_0xN4Wlw9Ez_1950176839532268052.jpg)
«Мама, я устал»: тюменского мальчика считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезньМышцы 7-летнего Святослава постепенно отмирают. Его семье нужно собрать 320 миллионов на лечение
25 октября, 2023, 17:30
8 670
40![](https://n1s1.hsmedia.ru/cf/76/fe/cf76fef9a9f2ef874e4d5d55a47f140f/1536x864_0xghlpWyex_1380759893778549103.jpg)
В России всего 25 детей с такой мутацией. Для спасения семилетнего тюменца нужен американский препарат за 320 миллионовИначе мальчику не дожить даже до совершеннолетия
1 октября, 2023, 15:30
5 894
44![](https://n1s1.hsmedia.ru/d3/72/17/d372179eadbf19d0b1830e45b8275bde/1200x761_0xTEeFXq1d_3200959302413324493.jpg)
«Однажды я полностью ослепну»: мать-одиночка с редким заболеванием создает удивительной красоты предметы декора и теряет зрениеВсему виной — редкое генетическое заболевание
2 сентября, 2023, 13:30
6 010
13![](https://n1s1.hsmedia.ru/13/4a/2a/134a2ac9dced121e8bf529d3d00aa993/1976x1318_0xc4Flu4jc_8485866697679533305.jpg)
«После 44 лет у 90% яйцеклеток есть хромосомные аномалии». Генетик — о риске поздних родов. Возраст отца имеет значениеВсё чаще женщины обзаводятся детьми ближе к 35–40 годам
23 июня, 2023, 15:00
7 002
81![](https://n1s1.hsmedia.ru/07/81/f2/0781f206abf6e7107b4d8979c91649dc/1980x1113_0x7t1vrCWJ_4184049069654303414.jpg)
История 27-летней девушки со «слоновьей ногой» — из-за редкой болезни ее нога постоянно растетНи один врач не соглашается делать операцию
10 мая, 2023, 17:30
8 511
23![](https://n1s1.hsmedia.ru/4a/72/d4/4a72d4d6ae0ba8c550355f10f03aeb45/1800x1200_0xIlbui2Od_9482674765052865079.jpg)
«Нога весит 20 килограммов». Как живет девушка с редкой болезнью, которую не знают, как лечитьВ детстве врачи говорили маме, что дочь с таким диагнозом долго не продержится
11 апреля, 2023, 15:00
11 186
25![](https://n1s1.hsmedia.ru/a2/2d/9c/a22d9c9188cd402332d9874fed142b85/2999x1996_0xIvxSSKA3_9225453428107211272.jpg)
В роддомах Челябинска малышам колют пятки. Врачи рассказали, каких проблем это поможет избежать в будущемИ стоит ли отказываться от этой процедуры
13 января, 2023, 07:45
21 980
135![](https://n1s1.hsmedia.ru/96/c9/64/96c9642e68071804fb6bd5523abc608f/1199x799_0xGtQaFi5w_9614286759725042190.jpg)
«Нам сказали, мы выдумываем, такой болезни нет» — магнитогорскому мальчику с редким синдромом отказывают в статусе инвалидаЕго мама не получает никаких пособий и едва справляется с тем, чтобы прокормить семью
9 декабря, 2022, 20:30
13 395
935 января, 2022, 09:00
52 756
53![](https://n1s1.hsmedia.ru/e4/dd/fa/e4ddfa72e0f0b89dee79d030db642292/1006x671_0xO0CaDQ6S_8116701013081630996.jpg)
Умер мальчик из Челябинска с редким заболеванием, которого после телешоу усыновила москвичкаВ семье малыш провел только последние полгода, а до этого несколько лет лежал в больнице
5 июня, 2021, 21:12
30 107
58![](https://n1s1.hsmedia.ru/a1/83/63/a1836379ffa205d9579307fd1182f547/1080x720_0xWBNFbu2A_5280131735435289463.jpg)
В Челябинске запускают проект о девочке с редким заболеванием, выигравшей лекарство за 2,5 млн долларовРодители не хотят прятать малышку и собираются посетить с ней все культурные места города
30 января, 2021, 18:40
14 145
132![](https://n1s1.hsmedia.ru/e2/6f/dc/e26fdce6dfd8c5ca6cce3c46bc313193/1436x1130_0xkD5UsMDs_5866604459482448581.jpg)
Жительница Москвы, усыновившая челябинского ребенка с тяжелым заболеванием, рассказала о своей семье42-летняя Ирина Хвингия объяснила, почему ее не пугает диагноз маленького Миши
23 декабря, 2020, 00:05
20 507
102![](https://n1s1.hsmedia.ru/2e/ab/ef/2eabef9773ee17aacab621d6cbba6e04/2250x1500_0xhe2JBZGH_1383756684333016125.jpg)
Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство стоимостью 2,5 миллиона долларовТеперь малышка способна оторвать кусок от обоев, что семью приводит в восторг
1 декабря, 2020, 17:44
33 544
98![](https://n1s1.hsmedia.ru/e2/a3/4c/e2a34cf2d7b36e206c60ac0cfd44d7a1/906x604_0xRwPgOOn9_4207333228063024403.jpg)
Рак как случайность: врачи-онкологи нашли причину возникновения недугаВ Челябинске прошла всероссийская конференция патоморфологов
26 марта, 2018, 08:25
27 816
61![](https://n1s1.hsmedia.ru/a7/51/e2/a751e2c3aa6e44d289fa48a33c496703/800x555_0xh8GA2w92_5390183539513341516.jpg)
Генетики нашли среди южноуральцев двух крайне редких и дорогих пациентовОдному больному попробуют помочь в Москве, второго будут лечить дома.
20 декабря, 2017, 09:26
21 271
13 октября, 2016, 16:43
4 442
118 апреля, 2016, 17:13
9 903
619 октября, 2015, 16:52
1 044
5![](https://n1s1.hsmedia.ru/93/ed/b5/93edb51e27dbd2637d476c1cf4f6d615/90x90_0xSTeexeX9_3786501331089763618.jpg)
Генетическая рулеткаВ Челябинской области каждый новорожденный кроха в первые дни жизни проходит обязательный неонатальный скрининг. Одна капелька крови позволяет выявить редкие, но очень тяжелые...
13 апреля, 2011, 18:42
16 780
53