Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
7 510
28
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
6 427
13
Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет южноуралец, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию программисту собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
19 321
60
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
8 952
10
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 14:21
6 258
62
«Для галочки поставлен»: маму девочки с СМА возмутил неработающий подъемник в центре ЧелябинскаМеханизм установили в подземном переходе на площади Революции три года назад
26 сентября, 2023, 18:39
6 084
74
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему уральцу после самого дорогого укола в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
22 092
87
«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
5 600
31
Как живет на Кубани 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
12 998
18
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как на Урале живет девочка со СМА, родители которой писали ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
6 867
31
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
25 914
74
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
10 861
15
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
7 285
59
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 12:37
18 218
88
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
19 454
119
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 19:10
5 800
8
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
26 916
123
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
49 281
57
«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10 декабря, 2021, 11:00
19 333
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 21:33
10 298
85
Маленькой челябинке с редкой болезнью привезли новую инвалидную коляску взамен испорченной во время доставкиДля семьи девочки это стало настоящим новогодним чудом
5 декабря, 2021, 11:35
15 807
79
«Вот такой подарок на день инвалидов»: маленькой челябинке с редкой болезнью испортили коляску за 200 тысяч при транспортировке СДЭКНовое кресло трехлетняя Василиса со СМА ждала почти полгода
4 декабря, 2021, 12:00
18 442
133
В России всех новорожденных будут проверять на СМАВсего в новом списке для скрининга — 36 заболеваний
15 июня, 2021, 11:57
12 910
31
Умер мальчик из Челябинска с редким заболеванием, которого после телешоу усыновила москвичкаВ семье малыш провел только последние полгода, а до этого несколько лет лежал в больнице
5 июня, 2021, 21:12
29 953
58
Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детейПремьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией
2 апреля, 2021, 08:03
10 555
76
Маленькая челябинка с редкой болезнью встретилась с Запашным и оценила доступность Московского циркаНа представление двухлетняя Василиса со СМА попала в перерыве между реабилитацией
23 марта, 2021, 09:30
6 915
13
Суд пересмотрит освобождение чиновницы Минздрава, попавшейся на взятке за данные больных детейРанее Арине Устюговой отменили домашний арест
18 марта, 2021, 15:35
11 847
29
Чиновнице челябинского Минздрава, задержанной за взятку красной икрой, отменили домашний арестКак проходит суд над Ариной Устюговой, попавшейся на получении денег от сотрудника Johnson & Johnson
9 марта, 2021, 17:00
22 394
109
Маленькая челябинка с редким заболеванием впервые вышла в светМалышка со СМА быстро освоилась в челябинской филармонии и даже подпевала артистам
14 февраля, 2021, 14:45
18 094
46
Чиновницу челябинского Минздрава отдали под суд по делу о взятке от представителя Johnson&JohnsonУ Арины Устюговой арестовали имущество на несколько миллионов
1 февраля, 2021, 11:15
21 032
65
В Челябинске запускают проект о девочке с редким заболеванием, выигравшей лекарство за 2,5 млн долларовРодители не хотят прятать малышку и собираются посетить с ней все культурные места города
30 января, 2021, 18:40
14 009
132
Челябинского малыша с редким заболеванием, усыновленного москвичами, доставили в столицу на самолетеМальчика навестила уполномоченный при президенте России по правам ребенка
24 декабря, 2020, 00:52
10 082
22
Жительница Москвы, усыновившая челябинского ребенка с тяжелым заболеванием, рассказала о своей семье42-летняя Ирина Хвингия объяснила, почему ее не пугает диагноз маленького Миши
23 декабря, 2020, 00:05
20 395
102
Москвичка усыновила челябинского малыша со спинальной мышечной атрофией, пролежавшего два года в больницеСегодня ночью ребенок в сопровождении врачей отправится в столицу
22 декабря, 2020, 20:23
27 796
66
Девочка из Челябинска выиграла в лотерею лекарство стоимостью 2,5 миллиона долларовТеперь малышка способна оторвать кусок от обоев, что семью приводит в восторг
1 декабря, 2020, 17:44
33 282
98
«Цена колоссальна»: Минздрав отказал в лекарстве девочке, рождённой от донора спермы с мутацией генаНа препарат, который позволит ребёнку развиваться и не умереть, ежегодно потребуется до 40 миллионов
8 ноября, 2019, 08:30
49 984
499